In unserem Jahresrückblick erfahren Sie, was wir 2023 gemeinsam erreicht haben. Mit dem Beginn der Lebensqualitätsstudie im September 2022 war dieses Jahr geprägt davon, Betroffene über die beiden verfügbaren Versionen der Lion-App zu informieren. Dabei wurden sowohl Kontakte zu Krebsberatungsstellen, Bestrahlungszentren, aber auch nach wie vor zu Selbsthilfegruppen gesucht. Die Rekrutierung der Studie wurde noch in diesem Jahr geschlossen und wir bedanken uns bei allen beteiligten Stellen für das Werben von StudienteilnehmerInnen. Eine Übersicht der diesjährigen Veranstaltungen wurde im folgenden Schaubild…
Eine Krebserkrankung stellt für Körper und Seele eine starke Belastung dar. Krebsbedingte Fatigue ist eine Erkrankung, die sich ganz individuell äußert. So kann sich die Erschöpfung in Form von Antriebslosigkeit, Kraftlosigkeit oder auch Müdigkeit äußern. Bei der Dokumentation der individuellen Belastungen in der Lion-App sollen Nutzer dies bald präziser dokumentieren können. Konkret soll das Tagebuch um eine weitere Eintragsart erweitert werden. So kann der Nutzer künftig nicht nur Tagebucheinträge, sondern auch separat Einträge zur Fatigue erstellen. Die Besonderheit dieser Einträge…
Wir blicken zurück auf einen wertvollen Austausch und viele spannende Diskussionen in den vergangenen Wochen und Monaten. Bei verschiedenen Workshops und Vorträgen stellten wir Lion-App sowie die zugehörige Lebensqualitätsstudie vor. Bei einer Veranstaltung der Psychosozialen Krebsberatungsstelle Heilbronn im März und auch beim Vortrag „Die eigene Lebensqualität erheben und strukturiert verbessern bei einer Krebserkrankung“ der Turngemeinde Böckingen im April ging Frau Chantal Beutter näher auf den Einfluss der persönlichen Lebensqualität auf die Krebstherapie ein. Neben auftretenden Nebenwirkungen sei es wichtig auch…
Die Vorteile der Lion-App zeigen sich in der langfristigen Nutzung. Werden regelmäßig Daten eingepflegt, können Verläufe erstellt werden, die ein Gefühl über das Level der eigenen Gesundheit geben und Einbrüche oder Verbesserungen sichtbar machen können. In unserem Artikel "Langfristige Lebensqualität im Überblick" haben wir bereits die Bedeutung der Verläufe und dessen wertvollen Nutzen für den Nutzer im Alltag näher beschrieben. Auch unsere Präsenz bei unterschiedlichen Patientenkongressen zum Austausch haben gezeigt, dass die Anwendung der App durch Beispielnutzer greifbarer wird. Aus…
Warum werden Daten als Verlauf angezeigt? Lion-App spiegelt die strukturierten Eingaben des Nutzers in einem Kurvenverlauf innerhalb der App zurück. So werden in der in den App Stores verfügbaren Version die Fragebogenantworten und in der Version der Lebensqualitätsstudie alle Eingaben zu den möglichen Symptomen oder Aktivitäten aufbereitet und als Verlaufskurve visualisiert. Bei regelmäßiger Nutzung wird in der öffentlichen Version eine Kurve des Gesamtscores des EQ 5D Fragebogens erstellt, wie hier beispielhaft abgebildet. Diese Auswertung gibt dem Nutzer ein Gefühl für die eigene…
Die Lion-App stellt für (ehemalige) Betroffene einen idealen Begleiter im Alltag dar. In einem der letzten Newsbeiträge wurde der Nutzen im Arztgespräch beleuchtet, doch auch für den Nutzer selbst ergeben sich viele Vorteile. So erleichtert die App dem Patienten die Dokumentation der erkannten Einschränkungen. Das hat den Vorteil, dass sich der Betroffene ein umfänglicheres Verständnis seiner Erkrankung und deren Auswirkungen bekommt. Damit hat man persönlich die Möglichkeit auf Defizite einzugehen, bevor man externe Hilfe hinzuzieht. Ein Teilnehmer aus den Nutzertest setzt…
Im September startete die Lebensqualitätsstudie mit einer separaten Version der Lion-App. Diese bietet dem Nutzer einen individuelleren Einblick in die eigene Lebensqualität, da hier neben ausgewählten Parametern der Sensorik auch manuelle Eingaben möglich sind. So kann der Nutzer beispielsweise ganz individuell die eigenen Symptome, Schmerzen oder den Schlaf selbst erfassen. Die Daten werden visuell in einer Kurve abgeblldet und machen so Abweichungen und Einschränkungen direkt sichtbar. Neben der Erfassung der Werte wird auch die jeweilige Belastung mit erfasst, welche sehr…
Verschiedene Selbsthilfegruppen leisten einen wesentlichen Beitrag zur Bewältigung und dem Umgang mit einer Krebserkrankung. Sie bieten Unterstützung und Halt für Erkrankte, aber auch für Angehörige von Krebserkrankten. Selbsthilfegruppen bieten einen geschützten Raum für die eigenen Ängste und Sorgen, mit denen man nicht alleine ist. Die Gemeinschaft aus Menschen, die gleiche oder ähnliche Erfahrungen gemacht haben, kann für Betroffene für die Bewältigung der Erkrankung sehr unterstützend sein. Von Beginn an wurden bei der Konzeption und Entwicklung der Lion-App Selbsthilfegruppen mit einbezogen. So…
Am 15./16.Oktober war die Lion-App mit einem eigenen Stand bei der YES!CON vertreten. Die YES!CON ist Deutschlands größte Krebs-Convention. Ziel der Messe ist es, das Leben mit und nach Krebs für Betroffene und Angehörige mit Hilfe einer offenen und positiven Kommunikation leichter zu machen. Neben verschiedenen Ständen gab es spannende Panels mit Betroffenen, Expert*innen und Ärzt:innen, sowie tolle interaktive Workshops. Die Besucher des Lion-App Standes konnten direkt auf dem Smartphone einen Blick in die beiden Versionen der Lion-App werfen: die öffentliche Version und…
Im Rahmen der Lion-App haben Nutzer die Möglichkeit abgeschlossene Fragebögen nicht nur einzusehen, sondern die erfassten Eingaben in einer Auswertung zu betrachten. In dieser Auswertung liegt der Fokus auf den berechneten Lebensqualitätsindex sowie den zeitlichen Verlauf der Antworten gelegt.Im oberen Teil der Auswertung wird der Lebensqualitätsscore der letzten Fragebogenantwort angezeigt. Dieser Score kann zwischen 0 (schlechteste Gesundheit) und 1 (beste Gesundheit) liegen. Ist der Score ausgegraut dargestellt, liegt die letzte Beantwortung bereits einige Zeit zurück. Aus diesem Grund erscheint ein…