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Langfristige Lebensqualität im Überblick

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Warum werden Daten als Verlauf angezeigt?

Lion-App spiegelt die strukturierten Eingaben des Nutzers in einem Kurvenverlauf innerhalb der App zurück. So werden in der in den App Stores verfügbaren Version die Fragebogenantworten und in der Version der Lebensqualitätsstudie alle Eingaben zu den möglichen Symptomen oder Aktivitäten aufbereitet und als Verlaufskurve visualisiert. Bei regelmäßiger Nutzung wird in der öffentlichen Version eine Kurve des Gesamtscores des EQ 5D Fragebogens erstellt, wie hier beispielhaft abgebildet.

Diese Auswertung gibt dem Nutzer ein Gefühl für die eigene durchschnittliche Gesundheit und wann diese ab-/zunimmt. So sieht man in der beispielhaften Auswertung zwei Tiefpunkte. Beim Ersten ist der Gesamtscore bis zu einem Wert von 0.4 abgesackt. Durch die Darstellung des zeitlichen Verlaufs ist es allerdings ersichtlich, dass sich innerhalb kürzester Zeit der Gesamtscore wieder auf ein normales Level gehoben hat. Dies kann dem Nutzer einerseits helfen ein Gefühl dafür zu bekommen, welche Werte im individuellen Normalbereich liegen. Zusätzlich kann der Nutzer, wenn er in der nächsten Tief-Phase steckt, schauen wie stark und lang diese das letzte Mal war. Im beispielhaften Verlauf wäre beim zweiten Tiefpunkt bspw. ersichtlich, dass die Auswirkungen letztes Mal sogar noch schlechter bewertet wurden. Dies kann somit auf psychischer Ebene dabei helfen, solche Belastung zu überstehen.
Der beispielhafte Verlauf zeigt außerdem einen Abwärtstrend am Ende des Auswertungszeitraums. Hier verschlechtert sich der Zustand des Nutzers schleichend. Mit der regelmäßigen Dokumentation kann dies sichtbar gemacht werden. Sollte dieser Trend nicht abklingen ist das ein eindeutiges Zeichen, das Behandlungsteam zu kontaktieren.

Auch in der Version für die Lebensqualitätsstudie werden grafische Verläufe abgebildet. Da diese Version eine Vielzahl unterschiedlicher Eingaben ermöglicht, können auch die Auswertungen spezifischer berechnet werden. Eine beispielhafte Auswertung ist in folgenden Bildern zu sehen.

Eine Sonderheit dieser Version zeigt sich an der optionalen Anzeige der persönlichen Belastung. Die Lebensqualität einer Person ergibt sich nicht nur aus dem Vorhandensein von Auswirkungen der Erkrankung und Therapie, sondern die emotionale Belastung dieser Nebenwirkungen spielt eine entscheidende Rolle.
Aus diesem Grund kann in der Studienversion zu jeder Eingabe eine emotionale Belastung eingegeben werden. Im Beispiel zeigt es sich, dass die Symptomlast vom 11.10. auf den 12.10. gleichbleibend war – allerdings die persönliche Belastung zugenommen hat. Dies sollte beim folgenden Arztgespräch kommuniziert werden. Der behandelnde Arzt kann nur körperliche Ausprägungen messen. Wie der Patient sich aber damit fühlt und welche der Nebenwirkungen seine Lebensqualität am meisten einschränkt, ist entscheidend für die Priorisierung möglicher Zusatzbehandlungen.
Mit der Version der Lebensqualitätsstudie können solche emotionalen Belastungen sichtbar machen, um diese Einschränkungen der individuellen Lebensqualität kommunizieren und berücksichtigen zu können.

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